Motora

Distrofias musculares

Información amplia y serena para comprender esta condición, reconocer que cada experiencia es singular y encontrar maneras concretas de acompañar.

Qué es

Las distrofias musculares son un grupo amplio de condiciones genéticas que producen debilidad muscular. Incluyen, entre otras, Duchenne, Becker, distrofias de cinturas y facioescapulohumeral. La edad de inicio, los músculos afectados y la evolución son diferentes en cada tipo.

Cómo puede presentarse

Puede costar correr, subir escaleras, levantarse, sostener objetos o mantener algunas posturas. También puede aparecer fatiga. En ciertos tipos se vigilan la respiración y el corazón, pero no todas las personas tienen el mismo recorrido ni las mismas necesidades.

Algo importante

Necesitar más tiempo, descansar o usar una silla no reduce las ganas ni la capacidad de participar. Las ayudas técnicas conservan energía y autonomía, no representan un fracaso.

Cómo acompañar

Ofrecer alternativas accesibles, respetar los descansos y adaptar las actividades sin excluir permite participar con menos esfuerzo. Conviene preguntar qué ayuda sirve y evitar exigir ejercicios intensos sin orientación especializada.

Apoyos que pueden ayudar

Kinesiología motora y respiratoria, terapia ocupacional, ortesis, movilidad asistida y adaptaciones en casa o escuela pueden ser útiles. El seguimiento por un equipo neuromuscular permite ajustar estos apoyos.

Salud y seguimiento

Según el tipo, pueden indicarse controles neurológicos, cardíacos, respiratorios, nutricionales y genéticos. Los tratamientos disponibles cambian, por eso las decisiones deben tomarse con un equipo que conozca el diagnóstico específico.

Derechos

La accesibilidad y la participación en igualdad de condiciones son derechos generales. Si corresponde el CUD, además pueden solicitarse rehabilitación, equipamiento, medicación indicada y transporte. La Ley 26.689 brinda un marco para las enfermedades poco frecuentes.

Para seguir comprendiendo

Un video que puede acompañar esta información

Este video podría ayudarte a comprender mejor el diagnóstico desde una mirada respetuosa. Se abre en YouTube y no se reproduce dentro de Simón.

Distrofia muscular de Duchenne: el tiempo es músculo

Publicado por Duchenne México en 2026

Este video presenta Duchenne, uno de los distintos tipos de distrofia muscular, a través de las voces de familias.

Ver en YouTube (se abre en una pestaña nueva)