¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida es una condición congénita: está presente desde el nacimiento.
Aparece al inicio del embarazo.
El tubo neural no se cierra por completo.
El tubo neural es la estructura que forma el cerebro y la médula espinal.
Hay diferentes formas.
Algunas causan pocos cambios.
Una de las formas se llama mielomeningocele.
En esa forma, parte de la médula y sus cubiertas quedan fuera de la columna.
El nombre no permite anticipar cómo será la vida de una persona.
¿Cómo puede presentarse?
Las características dependen de la zona afectada.
Puede haber diferencias en estos aspectos.
- La movilidad.
- La sensibilidad.
- El funcionamiento de la vejiga.
- El funcionamiento del intestino.
A veces hay hidrocefalia, que es acumulación de líquido dentro del cerebro.
Muchas personas estudian, trabajan y participan en su comunidad.
Para hacerlo necesitan apoyos y accesibilidad.
¿Qué conviene recordar?
Algunas personas necesitan sondaje: usar una sonda para vaciar la vejiga.
El sondaje y los cuidados del intestino o la piel son parte de la salud.
No son motivo de vergüenza.
Respetá la privacidad.
Explicá los cuidados según la edad.
Favorecé que la persona participe de a poco.
Así puede construir autonomía, que es poder decidir y hacer actividades con apoyos.
¿Cómo podés acompañar?
Facilitá baños accesibles.
Respetá los horarios de cuidado.
Preguntá antes de ayudar.
Permití que la persona haga por sí misma todo lo que pueda.
Así reducís las barreras y evitás protegerla de más.
¿Qué apoyos pueden ayudar?
Pueden incluir:
- Kinesiología, que ayuda con el movimiento.
- Terapia ocupacional, que ayuda a hacer actividades cotidianas.
- Ortesis, que son elementos que sostienen o acomodan partes del cuerpo.
- Ayudas para moverse.
- Acompañamiento en la escuela.
Cuando hace falta, distintas especialidades coordinan el seguimiento.
Urología atiende la vejiga y las vías urinarias.
Neurocirugía atiende problemas del sistema nervioso que pueden necesitar cirugía.
También pueden participar rehabilitación y otras especialidades.
¿Cómo cuidar la salud?
Cuidá la piel en zonas con menos sensibilidad.
Consultá con el equipo de salud ante estas señales.
- Cambios al orinar.
- Dolor.
- Fiebre.
- Pérdida de habilidades.
Las indicaciones son individuales.
Pueden cambiar con el crecimiento.
¿Qué derechos tenés?
Tenés derecho a entornos accesibles y ajustes razonables.
Son cambios para participar en igualdad de condiciones.
CUD quiere decir Certificado Único de Discapacidad.
Estos derechos no dependen solamente del CUD.
Una evaluación determina si podés recibir el certificado.
Con el CUD también podés pedir estos apoyos.
- Las prestaciones indicadas, que son servicios y apoyos.
- El equipamiento indicado.
- Los insumos indicados, que son materiales para los cuidados.
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Espina bífida: definición, causas, tipos, prevención y tratamiento · ver en YouTube (se abre en una pestaña nueva)Kenhub, Aprende Anatomía Humana · 2023
Es la opción general en español más reciente.
Trata muchos aspectos de la condición y los explica de forma completa.